Evan vit avec le syndrome de l’ichtyose harlequin

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Evan (5 ans) qu vit dans le Connecticut (Etats-Unis), est né avec avec le syndrome de l’ichtyose harlequin où sa peau se régénère toutes les nuits contrairement à 2 fois par mois pour un homme ordinaire. Souffrant de la forme la plus grave de la maladie, Evan court constamment un risque d’infection lui demandant d’avoir deux bains par jour puis de se faire retirer à la main, l’excès de peau. Mais en dépit de son état de santé, Evan reste, un enfant heureux vivant, qui est très populaire à l’école et qui aime jouer avec son frère cadet. Belle leçon de courage !


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